Unser Alltag mit Kindern ist wie bei allen Familien manchmal richtig turbulent – so weit, so gut. Es gibt allerdings eine Sache, die bei uns etwas anders ist als bei vielen anderen Familien. Denn Ole hat eine Autismusspektrum-Störung – landläufig sagt man wohl: „Er hat Autismus“. Wir sind also eine Familie mit vier Kindern, von denen eins eine „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ hat, also mit deutlichen Einschränkungen lebt. Zum Zeitpunkt unseres Umzugs nach Amerika war Ole vier Jahre alt und wir wussten noch nichts von seinem Handicap, da er in Deutschland ganz gut klargekommen war. Die ersten Monate in den USA waren für ihn sehr schwierig. Er hatte große Probleme, sich an seinen neuen Alltag zu gewöhnen – die stark verschulte Situation in der Preschool und das Erlernen der Sprache waren zunächst enorme Hürden. Ein halbes Jahr nach unserem Umzug kamen die erste Diagnosen: Wahrnehmensstörung (sensory processing order) und der Verdacht auf ein ADHS („Zappelphillipsyndrom“). Mit sechs Jahren wurde bei ihm dann eine Autismus-Spektrum-Störung (Asperger Syndrom) diagnostiziert. Bei unserem Start in New Jersey galt es also, nicht nur die „normalen“ Anpassungsleistungen als Expats auf die Reihe zu bekommen, sondern auch den Alltag mit einem Kind mit „special needs“ in einem fremden Land zu bewältigen. Das war eine zusätzliche Herausforderung für uns alle und wir standen mehr als einmal vor der Frage, ob wir unser Abenteuer „abbrechen“ sollen. Aber: Wir sind geblieben – Gott sei Dank! Zugegeben, der Anfang war nicht leicht, wenn ich z.B. daran denke, wie schwer es für Ole war, mit dem streng getakteten und bewegungsarmen Alltag in der Preschool klarzukommen. Aber das Gros unserer Erfahrungen als Familie mit „special needs“ in den USA waren interessant, aufschlussreich und bereichernd! Beim Thema „Leben mit Handicap“ beschreiben wir daher unsere Erlebnisse im alltäglichen Leben und in den Schulen in New Jersey (Special Needs in den USA) wie unser Alltag zuhause mit Ole aussieht (Unser Alltag) Und dann kommt Ole einmal selber zu Wort, wo er euch erzählt, wie sich das Leben für ihn anfühlt (Mit Oles Augen). Die anderen machen es schwer Mit einigen Jahren Abstand zu unserem USA-Aufenthalt und mittlerweile jahrelangen …
Was ich euch über Kinder wie mich erzählen möchte
Warum es in meinem Kopf ein bisschen anders aussieht als bei anderen Kindern und wieso mein Körper manchmal nicht das macht, was ich will. Was ich liebe, was ich nicht mag und was ich mir sehnlichst wünsche. Anregungen zu diesem Text stammen aus dem Buch „Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” von Ellen Notbohm, 2012 Hallo, hier ist Ole. Schön, dass ihr euch die Zeit nehmt, meine Bilder anzusehen. Ich male wirklich sehr gerne und kann euch die Welt, wie ich sie so sehe, auf diese Weise einmal zeigen. Gleichzeitig möchte ich euch einige Sachen über mich erzählen, die ihr vielleicht noch nicht wisst. Denn ich bin ein Kind mit Autismus-Spektrum-Störung. Leider kann ich noch nicht so gut schreiben. Daher hat Mama diesen Teil für mich übernommen. Sie kennt mich schon sehr gut. Und wenn auch nicht alles ganz genau stimmt, was sie schreibt – vieles passt schon richtig gut. Viel Spaß beim Lesen und Bildergucken! Euer Ole Ich bin vor allem ein Kind Ich bin in erster Linie ein Kind wie alle anderen. Ich habe zwar eine Autismusstörung, aber das ist nicht unbedingt das Erste, was ihr über mich wissen müsst und auf gar keinen Fall das Einzige. Ich bin ich – und ich bin ziemlich bunt. So wie meine Bilder. Mein Autismus ist nur ein Teil meiner Persönlichkeit. Er bestimmt mich nicht als ganzen Menschen. Ihr habt ja auch verschiedene Gedanken, Gefühle und viele Talente und habt auch nicht nur eine einzige Eigenschaft, richtig? Wie alle Kinder bin ich noch dabei, mich zu entfalten. Und weder ihr wisst noch ich weiß, was ich später einmal können werde. Wenn ihr Interesse habt, mich wirklich kennenzulernen, macht euch darauf gefasst, dass es da eine Menge bei mir zu entdecken gibt – viele Dinge, die ihr auf den ersten Blick gar nicht seht. Verkehrsstau in meinem Kopf Bei mir im Kopf herrscht oft ein neurologischer „Verkehrsstau“. Die Sinneseindrücke, die ich aufnehme – also alles, was ich höre, sehe, berühre, schmecke oder rieche – werden in meinem Kopf nicht so effektiv verarbeitet wie bei euch. Außerdem …
Leben mit Handicap: Unser Blick nach Deutschland
Nach meiner Aufräumreise nach Deutschland diesen Monat bin ich unruhiger als vorher, wenn ich an Ole denke. Mit dem Abstand, den wir mittlerweile von Deutschland haben, muss ich sagen, dass wir Deutschen „entwöhnt“ sind von Menschen mit Handicap. Mein Alltagsleben in Deutschland und hier bewegt sich in ziemlich ähnlichen Lebensbereichen (Einkaufen, Spielplätze, Schule, Kindergarten, Sportgruppen, Sport, Museen und Zoos), und in Deutschland sehe ich definitiv viel, viel weniger Leute mit Einschränkungen als hier. Wo sind diese Menschen alle in Deutschland??? In „Spezialeinrichtungen“? In den Förderschulen? Sprachliche Fallstricke Nun ein Wort zur Bezeichnung: Das Wort „behindert“ kommt mir nicht über die Lippen, weil man es als Schimpfwort im Alltag öfter hört – geht mal in die Schulen! Ähnlich schlimm finde ich die Kategorisierung „Behinderte“, weil es Menschen auf ein einziges Merkmal, nämlich ihr Handicap reduziert, das alle anderen Eigenschaften dominiert. Das ist ein Label, welches klar aus der Perspektive der „Nicht-Behinderten“ stammt und meiner Ansicht nach „Schubladendenken“ Vorschub leistet. Ich finde dagegen den beschreibenden, nicht kategorisierenden Begriff „Menschen mit Handicap/ Einschränkungen/ Behinderungen“ treffend und nicht stigmatisierend. Die Benennung von Menschen mit Behinderung ist auch in den USA ein Thema. „Special needs“ ist hier gang und gäbe, aber einige Betroffene wehren sich dagegen, weil sie das als herablassend empfinden. Sie bevorzugen die Wörter “disability” (Behinderung) oder “impairment” (Beeinträchtigung). Manche gehen aber auch in die andere Richtung und sagen statt “disability”, dann z. B. „learning difference“ (Lernunterschied) oder „mentally/physically challenged.“ (wörtlich: mit geistiger/körperlicher Herausforderung). Ein komplexes, abendfüllendes Thema – manche halten das für unwichtige „Wortspielereien“, aber ich finde, dass die Sprache einen großen Einfluss darauf hat, wie wir die anderen Menschen wahrnehmen bzw. wie bestehende, diskriminierende Denkweisen mit bestimmten Wörtern weiter gefestigt werden. Aber mal abwarten, wie Ole das einmal sehen und welche Variante er bevorzugen wird. So wie ich die Dinge im Moment für uns sehe Was man vor allem für Kinder mit Behinderung braucht und welche kleinen Misserfolge von Ole dennoch „heartbreaking“ für mich sind. Warum wir aber zuversichtlich sind, nicht aufgeben und hoffen, dass für Ole alles gut wird. Das Leben mit Kindern mit Handicap unterscheidet sich nicht grundsätzlich vom …
Special Needs als Eltern
Welche vielfältige Unterstützung es für Eltern von Kindern mit Handicap gibt und wie gut der Austausch mit anderen tut. Als Eltern eines Kindes mit „special needs“ stehen einem in Morristown zahlreiche „parent support groups“ für diverse Krankheitsbilder und Handicaps zur Seite: ADHD, autism spectrum disorder, dyslexia & reading disabilities, learning differences parent discussion group. Es ist beeindruckend, wie das Ganze vernetzt ist und man durch zahlreiche E-Mails über Treffen und Aktionen auf dem Laufenden gehalten wird. Die Gruppen sind gut organisiert, wurden meist von betroffenen Eltern selber ins Leben gerufen, finanzieren sich über Spenden und sponsern Vorträge von Expert/innen – z. B. von Ärztinnen und Ärzten, die sich zu Diagnosen und Medikation äußern oder von Zuständigen vom „public service“, die die Abläufe an der Schule vom ersten Verdacht bis hin zur „Klassifizierung“ und den speziellen Hilfeleistungen erklären. Und man bekommt jede Menge nützlicher Tipps, gute Adressen von Therapeut/innen und Ärzt/innen und eben auch einen Einblick in das amerikanische System. Ich treffe mich einmal pro Monat mit einer ADHD-Gruppe und es tut gut, sich mit Eltern, v. a. Müttern, auszutauschen, die im selben Boot sitzen. Wir erzählen und lachen viel, verdrücken aber auch – nur ganz selten – gemeinsam ein paar Tränchen. Man kennt die Nöte der anderen und fühlt einfach mit. Die meisten kennen eben das Schockgefühl im Bauch, wenn mal wieder das Telefon klingelt und man mit etwas zittriger Hand danach greift und sich fragt, was denn jetzt schon wieder in preschool oder Schule passiert ist. Oft geht es um praktische Fragen (z. B. „Die Schule hat das IEP von meinem Kind weggenommen. Was machen wir jetzt?“), manchmal ist es super traurig (als z. B. eine Mutter erzählt, dass ihr sechsjähriger Sohn mit ASS seine einjährige Schwester immer noch komplett ignoriert), manchmal auch lustig (als eine Mutter erzählt, dass ihr Sohn jetzt doch wegen schlechter Noten aus dem Fußballteam der Highschool geworfen worden ist, obwohl sie zuhause alle Hausaufgaben und Essays für ihn geschrieben hat – sie war zu schlecht 🙂 ). Was macht man, wenn man in einer schweren Phase ist? Da gibt es verschiedene Strategien: Eine Mutter …
SNAP – Kinder helfen Kindern
Wie Kinder mit Handicaps beim Special Needs Athletic Program (SNAP) mehr Selbstvertrauen erhalten. Und wie volunteer-buddys die Sportplätze und Turnhallen zu authentischen Orten des Lebens und der Begegnung machen. Und dann gibt es solche Dinge wie SNAP – darüber hatte Marc schon berichtet: Sport für special needs-kids, die von „volunteers“ (freiwilligen Kindern mit Kurzausbildung) individuell betreut werden. Ole geht gerne hin. Der große Vorteil: Er fällt dort nicht aus dem Rahmen, weil ja eben alle hier aus dem Rahmen fallen. Und es ist egal, wenn er „nicht funktioniert“. Er hat tatsächlich schon viel dort gelernt, ist geschickter mit dem Ball geworden und hat insgesamt mehr Selbstvertrauen bekommen. Aber wenn er „schlecht drauf ist“ und nicht mitmacht, stört das eben auch keinen. Finanziert wird dieses Programm übrigens komplett aus Spenden – das Sportmaterial, die Pausensnacks, die T-Shirts. Heute steht Basketball an – im gym von Tims Grundschule (auch gleichzeitig die Aula). Geübt wird an drei Stationen: Dribbeln, Passen, Korb treffen. Zwei Highschool Kids organisieren den Ablauf: Zoe, ein „All-American Girl“ mit blondem Pferdeschwanz, Shorts und Flip-Flops teilt den teilnehmenden Kindern (vier bis zwölf Jahre alt, den meisten sieht man „nichts“ an) jeweils ein bis zwei Freiwillige zu. Tom, in blauer Trainingshose, Sweater mit dem Aufdruck „Princeton Swimming“ und Adidas-Latschen sorgt dafür, dass die Teams an die Stationen kommen. Die Mütter und Väter stehen am Rand und quatschen. Und dann geht es los: Einige Kinder machen tatsächlich das, was gerade dran ist, d. h. sie dribbeln, passen oder werfen auf die Minikörbe. Einige Kinder laufen einfach quer durch die Halle (wie z. B. Ole oft zu Beginn), manche umarmen ihre buddys immer wieder, und einige Kinder liegen oft einfach nur am Boden, krabbeln auf allen Vieren, drehen sich, bis ihnen schwindelig wird oder werfen den Ball in irgendeine Richtung. Die Freiwilligen flitzen dann immer durch die Gegend, holen die Bälle wieder und geben sie zurück. Überall hört man: „almost“, „unlucky“, „close“, „good job“; für einen Korb gibt es „high fives“. Es ist ein ziemliches Gewusel, aber alle Kinder sind voll bei der Sache, was auch immer sie gerade machen. Die volunteers kommen …
Special Needs in unserem Alltag
Wie Menschen mit Handicap in Amerika mehr Teilhabe am Alltagsleben haben und warum die Unaufgeregtheit im Umgang mit ASS für unseren Alltag sehr angenehm ist. In Amerika gehören Menschen mit Handicap viel mehr zum Alltag als bei uns in Deutschland. Menschen mit Down-Syndrom neben mir auf der treadmill im Fitnessstudio und beim Einpacken in den Supermärkten sind selbstverständlich. Theo (9) und Tim (8) haben Kinder mit verschiedenen Beeinträchtigungen in ihren Klassen – und das sind dann u.a. bei Schulaufführungen die, die zuerst nicht auf die Bühne wollen und anschließend nicht mehr herunterzubekommen sind 🙂 . Es gibt Kinder, die beim Schulkonzert mit Ohrenschützern herumlaufen und ich habe beim Marathon in New York Läuferinnen und Läufer mit Seh- und Gehbehinderungen neben mir gehabt. Die Leute gehen hier im Gegensatz zu Deutschland proaktiver und offener mit Einschränkungen jeder Art um – auch mit psychischen Erkrankungen. So sagte mir eine Nachbarin beim nachbarschaftlichen Plausch auf einmal: “You know, I´m bipolar“. Da musste ich anschließend erst einmal wieder googeln … Oder sie sagen dir, dass sie eine „OCD“ (sprich [əʊsiːdiː] haben (guckt mal selber nach 😉 ). Im bunten Mix der Gesellschaft hier sind diese Menschen nur eine weitere Variante, sie gehören dazu, sind mitten dabei, viele sprechen offen darüber und werden nicht ausgegrenzt (so mein Eindruck zurzeit). Und man ist vorbereitet: Überall gibt es barrierefreie Zugänge, breite Türen, Türschilder und Bankautomaten mit Brailleschrift im Rathaus oder bei den Raumnummern im Hotel, jede Menge Behindertenparkplätze, bei allen TV-Sendungen synchrone Untertitel, bei Nachrichtensendungen Gebärdendolmetscher/innen, auf sehr vielen Spielplätzen bei den Schaukeln, den Karussells oder der Mini-Eisenbahn im Zoo Vorrichtungen für Rollstühle. Und sogar Autismus-freundliche Kinovorstellungen („autism-friendly performance“), sprich: keine Stroboskope, wenig quietschende/kreischende Geräusche, man kann aufstehen, wann man will, keine super lauten Geräusche – Lautstärke, Licht angepasst. Nun zu uns: Ich gehe mit Oles Diagnose nicht hausieren, aber wenn die Situation es erfordert, dann kommt mir die Mitteilung „Ole is/has special needs“ hier leicht über die Lippen. Das haut niemanden um, kein Entsetzen, kein Mitleid, manchmal ein Nachfragen, manchmal die Info, dass man ebenfalls eine Person in der Familie oder im Bekanntenkreis kennt, die betroffen …
Oles Special Needs
Warum Oles besonders großes Interesse für Loks auch mit seiner Autismus-Spektrum-Störung zu tun hat und wie Menschen mit Handicap in Amerika sichtbar mehr Teilhabe am Alltag haben. Auf welche Weise Eltern hier gut Hilfe und Unterstützung bekommen, aber wie schwer es trotz allem oft ist, die Diagnose zu verdauen und dann den Alltag zu meistern. Ole (6) hat im Februar 2012 eine neue Diagnose bekommen: „Autismus-Spektrum-Störung“ (autism spectrum disorder) – auf Deutsch kurz „ASS“ genannt. Das Ergebnis kam für uns überraschend, aber es fiel natürlich nicht aus heiterem Himmel. Seit vier Jahren sind wir mit Ole immer wieder unterwegs bei Ärztinnen und Ärzten und suchen nach Antworten: Bis zum zweiten Lebensjahr hat er nicht gesprochen, mit vier Jahren hatte er große Probleme mit seiner Grob- und Feinmotorik, auffallend war sein aufbrausendes, oft hyperaktives Verhalten, sein extrem großes Interesse an Loks, Loks, Loks. Dann kam die vorläufige Diagnose „Verdacht auf ADHS“, mit sechs Jahren war er immer noch sehr impulsiv, im sozialen Bereich tat er sich sehr schwer und oft zeigte er unberechenbare Reaktionen. Dennoch: Mit einer Autismus-Diagnose haben wir nicht gerechnet – das lag aber wohl hauptsächlich an unserer falschen Vorstellung von Autismus. Was ist eine Autismus-Spektrum-Störung? Hier ein einfacher, gut verständlicher Text und Buchtipps zum Thema: Autismus – Eine besondere Art und Weise zu leben Es trifft einen sehr tief, das eigene Kind auf diese Weise ‚versehrt’ zu sehen (was mich angeht). Marc scheint dagegen völlig unbeeindruckt zu sein (jedenfalls äußerlich). Aber Zeit, um Wunden zu lecken, hat man nicht – man muss sich selbst schlau machen, sich kompetente Hilfe holen, einen Plan machen, was das Beste fürs Kind ist und dann loslegen. So sind wir zum Beispiel vorgegangen, um eine Schule für Ole in Deutschland zu finden, was aber alles andere als einfach war. Der Lichtblick: Wir wissen jetzt, was los ist mit unserem Sohn und können ihn gezielter unterstützen und fördern. Außerdem weiß ich von unserer Erfahrung mit der ADHS-Diagnose, dass man den „Schrecken“ einer so weitreichenden und zunächst überwältigenden Nachricht mit der Zeit verdaut und wieder „heilt“, d. h., dass es in ein paar …
Special Needs
Warum Oles besonders großes Interesse für Loks auch mit seiner Autismus-Spektrum-Störung zu tun hat und wie Menschen mit Handicap in Amerika sichtbar mehr Teilhabe am Alltag haben. Auf welche Weise Eltern hier gut Hilfe und Unterstützung bekommen, aber wie schwer es trotz allem oft ist, die Diagnose zu verdauen und dann den Alltag zu meistern. Ole (6) hat im Februar 2012 eine neue Diagnose bekommen: „Autismus-Spektrum-Störung“ (autism spectrum disorder) – auf Deutsch kurz „ASS“ genannt. Das Ergebnis kam für uns überraschend, aber es fiel natürlich nicht aus heiterem Himmel. Seit vier Jahren sind wir mit Ole immer wieder unterwegs bei Ärztinnen und Ärzten und suchen nach Antworten: Bis zum zweiten Lebensjahr hat er nicht gesprochen, mit vier Jahren hatte er große Probleme mit seiner Grob- und Feinmotorik, auffallend war sein aufbrausendes, oft hyperaktives Verhalten, sein extrem großes Interesse an Loks, Loks, Loks. Dann kam die vorläufige Diagnose „Verdacht auf ADHS“, mit sechs Jahren war er immer noch sehr impulsiv, im sozialen Bereich tat er sich sehr schwer und oft zeigte er unberechenbare Reaktionen. Dennoch: Mit einer Autismus-Diagnose haben wir nicht gerechnet – das lag aber wohl hauptsächlich an unserer falschen Vorstellung von Autismus. Was ist eine Autismus-Spektrum-Störung? Hier ein einfacher, gut verständlicher Text und Buchtipps zum Thema: Autismus – Eine besondere Art und Weise zu leben Es trifft einen sehr tief, das eigene Kind auf diese Weise ‚versehrt’ zu sehen (was mich angeht). Marc scheint dagegen völlig unbeeindruckt zu sein (jedenfalls äußerlich). Aber Zeit, um Wunden zu lecken, hat man nicht – man muss sich selbst schlau machen, sich kompetente Hilfe holen, einen Plan machen, was das Beste fürs Kind ist und dann loslegen. So sind wir zum Beispiel vorgegangen, um eine Schule für Ole in Deutschland zu finden, was aber alles andere als einfach war. Der Lichtblick: Wir wissen jetzt, was los ist mit unserem Sohn und können ihn gezielter unterstützen und fördern. Außerdem weiß ich von unserer Erfahrung mit der ADHS-Diagnose, dass man den „Schrecken“ einer so weitreichenden und zunächst überwältigenden Nachricht mit der Zeit verdaut und wieder „heilt“, d. h., dass es in ein paar Monaten …
Vorbereitungen für Ole
Auch für Ole bin ich unterwegs: einen Integrationsdienst für die Schule finden, Ergotherapie anleiern und eine geeignete Fachärztin bzw. einen Facharzt aufspüren. Außerdem gibt’s zufällig eine Fachtagung zum Thema Autismus in Deutschland an diesem Wochenende und bei der „Autismus-Selbsthilfegruppe“ schaue ich auch direkt vorbei. Schon gewusst? Was genau versteht man unter Autismus? Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich einiges über Autismus gelernt habe, z. B.: „Wenn du eine/n (Autistin/Autisten) kennst, kennst du genau eine/n.“ Sprich, jede und jeder ist komplett anders. Ich habe nun auch mehr Informationen über die Lage in Deutschland, aber die Situation von Ole bedrückt mich noch mehr als vorher. An den verschiedenen Anlaufstellen macht es doch den Eindruck, dass das Thema „Leben mit Handicap“ in Deutschland eine komplett andere Sache ist als in den USA. Die Inklusion von Kindern mit Handicap in den Schulen scheint bei uns noch in den Kinderschuhen zu stecken. Irgendwie reiben sich hier alle aneinander (Lehrer/innen, Eltern und Jugendamt). In der Selbsthilfegruppe lerne ich als Quereinsteigerin schnell dazu: Eine Mutter spricht von ihrem „Aspi“ (sprich Asperger) und ihrem „Normalo“, viele Eltern berichten vom „Kampf gegen das System“ (sprich: Schulamt/Jugendamt/Schulen), manche wirkten ziemlich abgekämpft, andere zynisch. Eine Mutter macht nur noch Urlaub in Italien und der Schweiz (weil die Leute da viel lockerer mit ihrem Sohn umgehen), eine Familie denkt darüber nach, nach Belgien umziehen, weil „die da viel weiter sind“. Die größten Verlierer sind die betroffenen Kinder. Ich bin geschockt, was für „Karrieren“ einige von den Grundschulkindern schon hinter sich haben (mehrfache Schulwechsel, unbegrenzte Suspendierung). Das soll Ole auf keinen Fall passieren. Der Besuch bei einer Psychologin war der Tiefpunkt: Sie zweifelte die Aussagekraft der Gutachten aus Amerika in einer arroganten und besserwisserischen Art an, die mich sprachlos machte. Da kamen alte Gefühle bei mir wieder hoch – diese überhebliche Art muss man einigen Deutschen echt mal abgewöhnen! Am Ende stritten wir uns fast darüber, wieso die Zahlen diagnostizierter Kinder in Amerika so viel höher sind. Also – bei allen Fragezeichen steht jedenfalls eins jetzt schon fest: Sie wird nicht die betreuende Ärztin von Ole. Unser Plan: Wir haben beim …
Autismus
Autismus (von griechisch αὐτός autós „selbst“) ist eine angeborene neurologische Abweichung. Menschen mit Autismus haben Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion. Ihre Kommunikation und Wahrnehmungsverarbeitung unterscheiden sich von der neurotypischer Menschen. Menschen mit Autismus sind sehr unterschiedlich. Ihre Fähigkeiten unterscheiden sich graduell: Manche sprechen nicht und sind in ihrem Verhalten auf den ersten Blick auffällig, andere wirken wie typische Computer-Nerds und sind vom Durchschnittsmenschen nicht als autistisch erkennbar. Deshalb spricht man von einem Autismusspektrum. (nach: www.autismus-kultur.de)