Unser Alltag mit Kindern ist wie bei allen Familien manchmal richtig turbulent – so weit, so gut. Es gibt allerdings eine Sache, die bei uns etwas anders ist als bei vielen anderen Familien. Denn Ole hat eine Autismusspektrum-Störung – landläufig sagt man wohl: „Er hat Autismus“. Wir sind also eine Familie mit vier Kindern, von denen eins eine „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ hat, also mit deutlichen Einschränkungen lebt.
Zum Zeitpunkt unseres Umzugs nach Amerika war Ole vier Jahre alt und wir wussten noch nichts von seinem Handicap, da er in Deutschland ganz gut klargekommen war. Die ersten Monate in den USA waren für ihn sehr schwierig. Er hatte große Probleme, sich an seinen neuen Alltag zu gewöhnen – die stark verschulte Situation in der Preschool und das Erlernen der Sprache waren zunächst enorme Hürden.
Ein halbes Jahr nach unserem Umzug kamen die erste Diagnosen: Wahrnehmensstörung (sensory processing order) und der Verdacht auf ein ADHS („Zappelphillipsyndrom“). Mit sechs Jahren wurde bei ihm dann eine Autismus-Spektrum-Störung (Asperger Syndrom) diagnostiziert.
Bei unserem Start in New Jersey galt es also, nicht nur die „normalen“ Anpassungsleistungen als Expats auf die Reihe zu bekommen, sondern auch den Alltag mit einem Kind mit „special needs“ in einem fremden Land zu bewältigen. Das war eine zusätzliche Herausforderung für uns alle und wir standen mehr als einmal vor der Frage, ob wir unser Abenteuer „abbrechen“ sollen. Aber: Wir sind geblieben – Gott sei Dank!
Zugegeben, der Anfang war nicht leicht, wenn ich z.B. daran denke, wie schwer es für Ole war, mit dem streng getakteten und bewegungsarmen Alltag in der Preschool klarzukommen. Aber das Gros unserer Erfahrungen als Familie mit „special needs“ in den USA waren interessant, aufschlussreich und bereichernd!
Beim Thema „Leben mit Handicap“ beschreiben wir daher
- unsere Erlebnisse im alltäglichen Leben und in den Schulen in New Jersey (Special Needs in den USA)
- wie unser Alltag zuhause mit Ole aussieht (Unser Alltag)
Und dann kommt Ole einmal selber zu Wort, wo er euch erzählt, wie sich das Leben für ihn anfühlt (Mit Oles Augen).
Die anderen machen es schwer
Mit einigen Jahren Abstand zu unserem USA-Aufenthalt und mittlerweile jahrelangen Erfahrungen als „Special-needs-Familie“ in Deutschland müssen wir klar sagen, dass Menschen mit Behinderungen in Amerika deutlich mehr Teilhabe haben als dies in Deutschland der Fall ist. Und daher fühlte es sich auch „besser und normaler“ für uns alle an.
Ihr gestattet meine Offenheit: Was unser Leben angeht, so sind es im Moment tatsächlich nicht die Einschränkungen von Ole, sondern ganz klar die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen, die Ole „behindern“ und ihm den Weg z.B. auf inklusive Bildung versperren, und es auch uns als Eltern schwer machen, ihn beim Großwerden und der Entfaltung seines „Potentials“ zu unterstützen, wie z.B.
- fehlende Umsetzung von wirklich inklusiven Schulen
- Jugendämter, die sich nicht ums Bundesteilhabegesetz scheren und eher “Inklusionsverhinderung” betreiben
- fehlende Standards für Autismustherapeut/innen
- kaum Hilfe bei der Koordination von Therapien und Förderung
- viel zu wenig alltägliche Begegnungen zwischen Menschen mit und ohne Behinderung!!!
Ganz ehrlich Deutschland – das geht auch besser !
Guckt euch doch einmal an, wie das so in den USA läuft – es lohnt sich 🙂
Viel Spaß beim Lesen!