Ich bin in erster Linie ein Kind wie alle anderen. Ich habe zwar eine Autismusstörung, aber das ist nicht unbedingt das Erste, was ihr über mich wissen müsst und auf gar keinen Fall das Einzige. Ich bin ich – und ich bin ziemlich bunt. So wie meine Bilder. Mein Autismus ist nur ein Teil meiner Persönlichkeit. Er bestimmt mich nicht als ganzen Menschen. Ihr habt ja auch verschiedene Gedanken, Gefühle und viele Talente und habt auch nicht nur eine einzige Eigenschaft, richtig? Wie alle Kinder bin ich noch dabei, mich zu entfalten. Und weder ihr wisst noch ich weiß, was ich später einmal können werde. Wenn ihr Interesse habt, mich wirklich kennenzulernen, macht euch darauf gefasst, dass es da eine Menge bei mir zu entdecken gibt – viele Dinge, die ihr auf den ersten Blick gar nicht seht. Hier geht’s weiter zu: Verkehrsstau in meinem Kopf Anregungen zu diesem Text stammen aus dem Buch „Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” von Ellen Notbohm, 2012
Hallo, hier ist Ole
Warum es in meinem Kopf ein bisschen anders aussieht als bei anderen Kindern und wieso mein Körper manchmal nicht das macht, was ich will. Was ich liebe, was ich nicht mag und was ich mir sehnlichst wünsche. Hallo, hier ist Ole. Schön, dass ihr euch die Zeit nehmt, meine Bilder anzusehen. Ich male wirklich sehr gerne und kann euch die Welt, wie ich sie so sehe, auf diese Weise einmal zeigen. Gleichzeitig möchte ich euch einige Sachen über mich erzählen, die ihr vielleicht noch nicht wisst. Denn ich bin ein Kind mit Autismus-Spektrum-Störung. Leider kann ich noch nicht so gut schreiben. Daher hat Mama diesen Teil für mich übernommen. Sie kennt mich schon sehr gut. Und wenn auch nicht alles ganz genau stimmt, was sie schreibt – vieles passt schon richtig gut. Viel Spaß beim Lesen und Bildergucken! Euer Ole Hier geht’s weiter zu: Ich bin vor allem ein Kind Anregungen zu diesem Text stammen aus dem Buch „Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” von Ellen Notbohm, 2012
Was ich euch über Kinder wie mich erzählen möchte
Warum es in meinem Kopf ein bisschen anders aussieht als bei anderen Kindern und wieso mein Körper manchmal nicht das macht, was ich will. Was ich liebe, was ich nicht mag und was ich mir sehnlichst wünsche. Anregungen zu diesem Text stammen aus dem Buch „Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” von Ellen Notbohm, 2012 Hallo, hier ist Ole. Schön, dass ihr euch die Zeit nehmt, meine Bilder anzusehen. Ich male wirklich sehr gerne und kann euch die Welt, wie ich sie so sehe, auf diese Weise einmal zeigen. Gleichzeitig möchte ich euch einige Sachen über mich erzählen, die ihr vielleicht noch nicht wisst. Denn ich bin ein Kind mit Autismus-Spektrum-Störung. Leider kann ich noch nicht so gut schreiben. Daher hat Mama diesen Teil für mich übernommen. Sie kennt mich schon sehr gut. Und wenn auch nicht alles ganz genau stimmt, was sie schreibt – vieles passt schon richtig gut. Viel Spaß beim Lesen und Bildergucken! Euer Ole Ich bin vor allem ein Kind Ich bin in erster Linie ein Kind wie alle anderen. Ich habe zwar eine Autismusstörung, aber das ist nicht unbedingt das Erste, was ihr über mich wissen müsst und auf gar keinen Fall das Einzige. Ich bin ich – und ich bin ziemlich bunt. So wie meine Bilder. Mein Autismus ist nur ein Teil meiner Persönlichkeit. Er bestimmt mich nicht als ganzen Menschen. Ihr habt ja auch verschiedene Gedanken, Gefühle und viele Talente und habt auch nicht nur eine einzige Eigenschaft, richtig? Wie alle Kinder bin ich noch dabei, mich zu entfalten. Und weder ihr wisst noch ich weiß, was ich später einmal können werde. Wenn ihr Interesse habt, mich wirklich kennenzulernen, macht euch darauf gefasst, dass es da eine Menge bei mir zu entdecken gibt – viele Dinge, die ihr auf den ersten Blick gar nicht seht. Verkehrsstau in meinem Kopf Bei mir im Kopf herrscht oft ein neurologischer „Verkehrsstau“. Die Sinneseindrücke, die ich aufnehme – also alles, was ich höre, sehe, berühre, schmecke oder rieche – werden in meinem Kopf nicht so effektiv verarbeitet wie bei euch. Außerdem …
Leben mit Handicap: Unser Blick nach Deutschland
Nach meiner Aufräumreise nach Deutschland diesen Monat bin ich unruhiger als vorher, wenn ich an Ole denke. Mit dem Abstand, den wir mittlerweile von Deutschland haben, muss ich sagen, dass wir Deutschen „entwöhnt“ sind von Menschen mit Handicap. Mein Alltagsleben in Deutschland und hier bewegt sich in ziemlich ähnlichen Lebensbereichen (Einkaufen, Spielplätze, Schule, Kindergarten, Sportgruppen, Sport, Museen und Zoos), und in Deutschland sehe ich definitiv viel, viel weniger Leute mit Einschränkungen als hier. Wo sind diese Menschen alle in Deutschland??? In „Spezialeinrichtungen“? In den Förderschulen? Sprachliche Fallstricke Nun ein Wort zur Bezeichnung: Das Wort „behindert“ kommt mir nicht über die Lippen, weil man es als Schimpfwort im Alltag öfter hört – geht mal in die Schulen! Ähnlich schlimm finde ich die Kategorisierung „Behinderte“, weil es Menschen auf ein einziges Merkmal, nämlich ihr Handicap reduziert, das alle anderen Eigenschaften dominiert. Das ist ein Label, welches klar aus der Perspektive der „Nicht-Behinderten“ stammt und meiner Ansicht nach „Schubladendenken“ Vorschub leistet. Ich finde dagegen den beschreibenden, nicht kategorisierenden Begriff „Menschen mit Handicap/ Einschränkungen/ Behinderungen“ treffend und nicht stigmatisierend. Die Benennung von Menschen mit Behinderung ist auch in den USA ein Thema. „Special needs“ ist hier gang und gäbe, aber einige Betroffene wehren sich dagegen, weil sie das als herablassend empfinden. Sie bevorzugen die Wörter “disability” (Behinderung) oder “impairment” (Beeinträchtigung). Manche gehen aber auch in die andere Richtung und sagen statt “disability”, dann z. B. „learning difference“ (Lernunterschied) oder „mentally/physically challenged.“ (wörtlich: mit geistiger/körperlicher Herausforderung). Ein komplexes, abendfüllendes Thema – manche halten das für unwichtige „Wortspielereien“, aber ich finde, dass die Sprache einen großen Einfluss darauf hat, wie wir die anderen Menschen wahrnehmen bzw. wie bestehende, diskriminierende Denkweisen mit bestimmten Wörtern weiter gefestigt werden. Aber mal abwarten, wie Ole das einmal sehen und welche Variante er bevorzugen wird. So wie ich die Dinge im Moment für uns sehe Was man vor allem für Kinder mit Behinderung braucht und welche kleinen Misserfolge von Ole dennoch „heartbreaking“ für mich sind. Warum wir aber zuversichtlich sind, nicht aufgeben und hoffen, dass für Ole alles gut wird. Das Leben mit Kindern mit Handicap unterscheidet sich nicht grundsätzlich vom …
Special Needs als Eltern
Welche vielfältige Unterstützung es für Eltern von Kindern mit Handicap gibt und wie gut der Austausch mit anderen tut. Als Eltern eines Kindes mit „special needs“ stehen einem in Morristown zahlreiche „parent support groups“ für diverse Krankheitsbilder und Handicaps zur Seite: ADHD, autism spectrum disorder, dyslexia & reading disabilities, learning differences parent discussion group. Es ist beeindruckend, wie das Ganze vernetzt ist und man durch zahlreiche E-Mails über Treffen und Aktionen auf dem Laufenden gehalten wird. Die Gruppen sind gut organisiert, wurden meist von betroffenen Eltern selber ins Leben gerufen, finanzieren sich über Spenden und sponsern Vorträge von Expert/innen – z. B. von Ärztinnen und Ärzten, die sich zu Diagnosen und Medikation äußern oder von Zuständigen vom „public service“, die die Abläufe an der Schule vom ersten Verdacht bis hin zur „Klassifizierung“ und den speziellen Hilfeleistungen erklären. Und man bekommt jede Menge nützlicher Tipps, gute Adressen von Therapeut/innen und Ärzt/innen und eben auch einen Einblick in das amerikanische System. Ich treffe mich einmal pro Monat mit einer ADHD-Gruppe und es tut gut, sich mit Eltern, v. a. Müttern, auszutauschen, die im selben Boot sitzen. Wir erzählen und lachen viel, verdrücken aber auch – nur ganz selten – gemeinsam ein paar Tränchen. Man kennt die Nöte der anderen und fühlt einfach mit. Die meisten kennen eben das Schockgefühl im Bauch, wenn mal wieder das Telefon klingelt und man mit etwas zittriger Hand danach greift und sich fragt, was denn jetzt schon wieder in preschool oder Schule passiert ist. Oft geht es um praktische Fragen (z. B. „Die Schule hat das IEP von meinem Kind weggenommen. Was machen wir jetzt?“), manchmal ist es super traurig (als z. B. eine Mutter erzählt, dass ihr sechsjähriger Sohn mit ASS seine einjährige Schwester immer noch komplett ignoriert), manchmal auch lustig (als eine Mutter erzählt, dass ihr Sohn jetzt doch wegen schlechter Noten aus dem Fußballteam der Highschool geworfen worden ist, obwohl sie zuhause alle Hausaufgaben und Essays für ihn geschrieben hat – sie war zu schlecht 🙂 ). Was macht man, wenn man in einer schweren Phase ist? Da gibt es verschiedene Strategien: Eine Mutter …
Special needs in der Schule
Wie Schulen Kindern helfen, die „aus dem Rahmen fallen“ und was ein „504“ und ein „IEP“ ist. Auch an den Schulen ist man gut auf Kinder mit Special Needs vorbereitet. Hier gibt es nicht nur die Regelschul-Lehrkräfte wie bei uns, sondern auch Psycholog/innen, Förderschulpädagog/innen, eine/n Sozialarbeiter/in und manchmal auch Ergotherapeut/innen und Sprachtherapeut/innen. Sobald ein Kind „aus dem Rahmen fällt“ (vom Verhalten, den Leistungen, im sozial-emotionalen Bereich) gibt es einen genau festgelegten Ablauf an Prozessen, bei denen verschiedene Gremien versuchen, durch Maßnahmen eine Besserung zu erzielen. Als letzte Instanz, wenn nichts mehr hilft, tritt dann ein sogenanntes „Child Study Team“ zusammen (diverse Expert/innen, u. a. auch die Eltern und die Lehrkräfte) und man leitet eine Evaluation des Kindes ein. Bekommt das Kind dann eine medizinische Diagnose, z. B. autism spectrum disorder, dyslexia oder ADS/ADHS gibt es zwei verschiedene Maßnahmen: 504 plan (civil rights law): Für Kinder, die ein Handicap haben, das durch Maßnahmen (accomodations) im normalen Klassenraum ausgeglichen werden kann, wird ein sogenannter „504 plan“ (gesprochen „five o four plan“, Abschnitt 504 im Rehabilitation Act.) erstellt. Dieser soll sicherstellen, dass das betreffende Kind nicht benachteiligt wird und an seiner Schule mitmachen kann (vergleichbar mit dem deutschen Nachteilsausgleich, also z. B. andere Testformate, mehr Zeit bei Tests, einen Rückzugsraum, Kopfhörer, Lesehilfe …). IEP (special education law): Ist ein Kind durch seine Einschränkungen nicht in der Lage, in einem „normalen“ Klassenraum mit normalem Curriculum mitzulaufen, dann wird ein sogenanntes IEP – individualized education program – ausgearbeitet. Dies beinhaltet ein speziell an die Fähigkeiten des Kindes angepasstes Curriculum und spezielle Unterstützung durch „special education teachers“. Ich kann nicht beurteilen, wie gut das System hier tatsächlich ist. Aber wir kennen zwei deutsch-amerikanische Familien, die sowohl ein neurotypisches als auch ein „special needs“ Kind haben. Und die sagten unabhängig voneinander, dass special needs-kids besser im amerikanischen System gefördert würden, während die typisch entwickelten, „durchschnittlichen“ Kids besser an deutschen Schule aufgehoben seien (ihre Kinder sind zurzeit in der middle school und highschool in zwei verschiedenen Städten). Wir sind zu kurz hier, als dass ich dazu etwas sagen könnte. Aktuell findet in den USA gerade eine heiße Diskussion …
SNAP – Kinder helfen Kindern
Wie Kinder mit Handicaps beim Special Needs Athletic Program (SNAP) mehr Selbstvertrauen erhalten. Und wie volunteer-buddys die Sportplätze und Turnhallen zu authentischen Orten des Lebens und der Begegnung machen. Und dann gibt es solche Dinge wie SNAP – darüber hatte Marc schon berichtet: Sport für special needs-kids, die von „volunteers“ (freiwilligen Kindern mit Kurzausbildung) individuell betreut werden. Ole geht gerne hin. Der große Vorteil: Er fällt dort nicht aus dem Rahmen, weil ja eben alle hier aus dem Rahmen fallen. Und es ist egal, wenn er „nicht funktioniert“. Er hat tatsächlich schon viel dort gelernt, ist geschickter mit dem Ball geworden und hat insgesamt mehr Selbstvertrauen bekommen. Aber wenn er „schlecht drauf ist“ und nicht mitmacht, stört das eben auch keinen. Finanziert wird dieses Programm übrigens komplett aus Spenden – das Sportmaterial, die Pausensnacks, die T-Shirts. Heute steht Basketball an – im gym von Tims Grundschule (auch gleichzeitig die Aula). Geübt wird an drei Stationen: Dribbeln, Passen, Korb treffen. Zwei Highschool Kids organisieren den Ablauf: Zoe, ein „All-American Girl“ mit blondem Pferdeschwanz, Shorts und Flip-Flops teilt den teilnehmenden Kindern (vier bis zwölf Jahre alt, den meisten sieht man „nichts“ an) jeweils ein bis zwei Freiwillige zu. Tom, in blauer Trainingshose, Sweater mit dem Aufdruck „Princeton Swimming“ und Adidas-Latschen sorgt dafür, dass die Teams an die Stationen kommen. Die Mütter und Väter stehen am Rand und quatschen. Und dann geht es los: Einige Kinder machen tatsächlich das, was gerade dran ist, d. h. sie dribbeln, passen oder werfen auf die Minikörbe. Einige Kinder laufen einfach quer durch die Halle (wie z. B. Ole oft zu Beginn), manche umarmen ihre buddys immer wieder, und einige Kinder liegen oft einfach nur am Boden, krabbeln auf allen Vieren, drehen sich, bis ihnen schwindelig wird oder werfen den Ball in irgendeine Richtung. Die Freiwilligen flitzen dann immer durch die Gegend, holen die Bälle wieder und geben sie zurück. Überall hört man: „almost“, „unlucky“, „close“, „good job“; für einen Korb gibt es „high fives“. Es ist ein ziemliches Gewusel, aber alle Kinder sind voll bei der Sache, was auch immer sie gerade machen. Die volunteers kommen …
Special Needs in unserem Alltag
Wie Menschen mit Handicap in Amerika mehr Teilhabe am Alltagsleben haben und warum die Unaufgeregtheit im Umgang mit ASS für unseren Alltag sehr angenehm ist. In Amerika gehören Menschen mit Handicap viel mehr zum Alltag als bei uns in Deutschland. Menschen mit Down-Syndrom neben mir auf der treadmill im Fitnessstudio und beim Einpacken in den Supermärkten sind selbstverständlich. Theo (9) und Tim (8) haben Kinder mit verschiedenen Beeinträchtigungen in ihren Klassen – und das sind dann u.a. bei Schulaufführungen die, die zuerst nicht auf die Bühne wollen und anschließend nicht mehr herunterzubekommen sind 🙂 . Es gibt Kinder, die beim Schulkonzert mit Ohrenschützern herumlaufen und ich habe beim Marathon in New York Läuferinnen und Läufer mit Seh- und Gehbehinderungen neben mir gehabt. Die Leute gehen hier im Gegensatz zu Deutschland proaktiver und offener mit Einschränkungen jeder Art um – auch mit psychischen Erkrankungen. So sagte mir eine Nachbarin beim nachbarschaftlichen Plausch auf einmal: “You know, I´m bipolar“. Da musste ich anschließend erst einmal wieder googeln … Oder sie sagen dir, dass sie eine „OCD“ (sprich [əʊsiːdiː] haben (guckt mal selber nach 😉 ). Im bunten Mix der Gesellschaft hier sind diese Menschen nur eine weitere Variante, sie gehören dazu, sind mitten dabei, viele sprechen offen darüber und werden nicht ausgegrenzt (so mein Eindruck zurzeit). Und man ist vorbereitet: Überall gibt es barrierefreie Zugänge, breite Türen, Türschilder und Bankautomaten mit Brailleschrift im Rathaus oder bei den Raumnummern im Hotel, jede Menge Behindertenparkplätze, bei allen TV-Sendungen synchrone Untertitel, bei Nachrichtensendungen Gebärdendolmetscher/innen, auf sehr vielen Spielplätzen bei den Schaukeln, den Karussells oder der Mini-Eisenbahn im Zoo Vorrichtungen für Rollstühle. Und sogar Autismus-freundliche Kinovorstellungen („autism-friendly performance“), sprich: keine Stroboskope, wenig quietschende/kreischende Geräusche, man kann aufstehen, wann man will, keine super lauten Geräusche – Lautstärke, Licht angepasst. Nun zu uns: Ich gehe mit Oles Diagnose nicht hausieren, aber wenn die Situation es erfordert, dann kommt mir die Mitteilung „Ole is/has special needs“ hier leicht über die Lippen. Das haut niemanden um, kein Entsetzen, kein Mitleid, manchmal ein Nachfragen, manchmal die Info, dass man ebenfalls eine Person in der Familie oder im Bekanntenkreis kennt, die betroffen …
Oles Special Needs
Warum Oles besonders großes Interesse für Loks auch mit seiner Autismus-Spektrum-Störung zu tun hat und wie Menschen mit Handicap in Amerika sichtbar mehr Teilhabe am Alltag haben. Auf welche Weise Eltern hier gut Hilfe und Unterstützung bekommen, aber wie schwer es trotz allem oft ist, die Diagnose zu verdauen und dann den Alltag zu meistern. Ole (6) hat im Februar 2012 eine neue Diagnose bekommen: „Autismus-Spektrum-Störung“ (autism spectrum disorder) – auf Deutsch kurz „ASS“ genannt. Das Ergebnis kam für uns überraschend, aber es fiel natürlich nicht aus heiterem Himmel. Seit vier Jahren sind wir mit Ole immer wieder unterwegs bei Ärztinnen und Ärzten und suchen nach Antworten: Bis zum zweiten Lebensjahr hat er nicht gesprochen, mit vier Jahren hatte er große Probleme mit seiner Grob- und Feinmotorik, auffallend war sein aufbrausendes, oft hyperaktives Verhalten, sein extrem großes Interesse an Loks, Loks, Loks. Dann kam die vorläufige Diagnose „Verdacht auf ADHS“, mit sechs Jahren war er immer noch sehr impulsiv, im sozialen Bereich tat er sich sehr schwer und oft zeigte er unberechenbare Reaktionen. Dennoch: Mit einer Autismus-Diagnose haben wir nicht gerechnet – das lag aber wohl hauptsächlich an unserer falschen Vorstellung von Autismus. Was ist eine Autismus-Spektrum-Störung? Hier ein einfacher, gut verständlicher Text und Buchtipps zum Thema: Autismus – Eine besondere Art und Weise zu leben Es trifft einen sehr tief, das eigene Kind auf diese Weise ‚versehrt’ zu sehen (was mich angeht). Marc scheint dagegen völlig unbeeindruckt zu sein (jedenfalls äußerlich). Aber Zeit, um Wunden zu lecken, hat man nicht – man muss sich selbst schlau machen, sich kompetente Hilfe holen, einen Plan machen, was das Beste fürs Kind ist und dann loslegen. So sind wir zum Beispiel vorgegangen, um eine Schule für Ole in Deutschland zu finden, was aber alles andere als einfach war. Der Lichtblick: Wir wissen jetzt, was los ist mit unserem Sohn und können ihn gezielter unterstützen und fördern. Außerdem weiß ich von unserer Erfahrung mit der ADHS-Diagnose, dass man den „Schrecken“ einer so weitreichenden und zunächst überwältigenden Nachricht mit der Zeit verdaut und wieder „heilt“, d. h., dass es in ein paar …
Special Needs
Warum Oles besonders großes Interesse für Loks auch mit seiner Autismus-Spektrum-Störung zu tun hat und wie Menschen mit Handicap in Amerika sichtbar mehr Teilhabe am Alltag haben. Auf welche Weise Eltern hier gut Hilfe und Unterstützung bekommen, aber wie schwer es trotz allem oft ist, die Diagnose zu verdauen und dann den Alltag zu meistern. Ole (6) hat im Februar 2012 eine neue Diagnose bekommen: „Autismus-Spektrum-Störung“ (autism spectrum disorder) – auf Deutsch kurz „ASS“ genannt. Das Ergebnis kam für uns überraschend, aber es fiel natürlich nicht aus heiterem Himmel. Seit vier Jahren sind wir mit Ole immer wieder unterwegs bei Ärztinnen und Ärzten und suchen nach Antworten: Bis zum zweiten Lebensjahr hat er nicht gesprochen, mit vier Jahren hatte er große Probleme mit seiner Grob- und Feinmotorik, auffallend war sein aufbrausendes, oft hyperaktives Verhalten, sein extrem großes Interesse an Loks, Loks, Loks. Dann kam die vorläufige Diagnose „Verdacht auf ADHS“, mit sechs Jahren war er immer noch sehr impulsiv, im sozialen Bereich tat er sich sehr schwer und oft zeigte er unberechenbare Reaktionen. Dennoch: Mit einer Autismus-Diagnose haben wir nicht gerechnet – das lag aber wohl hauptsächlich an unserer falschen Vorstellung von Autismus. Was ist eine Autismus-Spektrum-Störung? Hier ein einfacher, gut verständlicher Text und Buchtipps zum Thema: Autismus – Eine besondere Art und Weise zu leben Es trifft einen sehr tief, das eigene Kind auf diese Weise ‚versehrt’ zu sehen (was mich angeht). Marc scheint dagegen völlig unbeeindruckt zu sein (jedenfalls äußerlich). Aber Zeit, um Wunden zu lecken, hat man nicht – man muss sich selbst schlau machen, sich kompetente Hilfe holen, einen Plan machen, was das Beste fürs Kind ist und dann loslegen. So sind wir zum Beispiel vorgegangen, um eine Schule für Ole in Deutschland zu finden, was aber alles andere als einfach war. Der Lichtblick: Wir wissen jetzt, was los ist mit unserem Sohn und können ihn gezielter unterstützen und fördern. Außerdem weiß ich von unserer Erfahrung mit der ADHS-Diagnose, dass man den „Schrecken“ einer so weitreichenden und zunächst überwältigenden Nachricht mit der Zeit verdaut und wieder „heilt“, d. h., dass es in ein paar Monaten …