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Leben mit Handicap: Unser Blick nach Deutschland

Nach meiner Aufräumreise nach Deutschland diesen Monat bin ich unruhiger als vorher, wenn ich an Ole denke. Mit dem Abstand, den wir mittlerweile von Deutschland haben, muss ich sagen, dass wir Deutschen „entwöhnt“ sind von Menschen mit Handicap. Mein Alltagsleben in Deutschland und hier bewegt sich in ziemlich ähnlichen Lebensbereichen (Einkaufen, Spielplätze, Schule, Kindergarten, Sportgruppen, Sport, Museen und Zoos), und in Deutschland sehe ich definitiv viel, viel weniger Leute mit Einschränkungen als hier. Wo sind diese Menschen alle in Deutschland??? In „Spezialeinrichtungen“? In den Förderschulen? Sprachliche Fallstricke Nun ein Wort zur Bezeichnung: Das Wort „behindert“ kommt mir nicht über die Lippen, weil man es als Schimpfwort im Alltag öfter hört – geht mal in die Schulen! Ähnlich schlimm finde ich die Kategorisierung „Behinderte“, weil es Menschen auf ein einziges Merkmal, nämlich ihr Handicap reduziert, das alle anderen Eigenschaften dominiert. Das ist ein Label, welches klar aus der Perspektive der „Nicht-Behinderten“ stammt und meiner Ansicht nach „Schubladendenken“ Vorschub leistet. Ich finde dagegen den beschreibenden, nicht kategorisierenden Begriff „Menschen mit Handicap/ Einschränkungen/ Behinderungen“ treffend und nicht stigmatisierend. Die Benennung von Menschen mit Behinderung ist auch in den USA ein Thema. „Special needs“ ist hier gang und gäbe, aber einige Betroffene wehren sich dagegen, weil sie das als herablassend empfinden. Sie bevorzugen die Wörter “disability” (Behinderung) oder “impairment” (Beeinträchtigung). Manche gehen aber auch in die andere Richtung und sagen statt “disability”, dann z. B. „learning difference“ (Lernunterschied) oder „mentally/physically challenged.“ (wörtlich: mit geistiger/körperlicher Herausforderung). Ein komplexes, abendfüllendes Thema – manche halten das für unwichtige „Wortspielereien“, aber ich finde, dass die Sprache einen großen Einfluss darauf hat, wie wir die anderen Menschen wahrnehmen bzw. wie bestehende, diskriminierende Denkweisen mit bestimmten Wörtern weiter gefestigt werden. Aber mal abwarten, wie Ole das einmal sehen und welche Variante er bevorzugen wird. So wie ich die Dinge im Moment für uns sehe Was man vor allem für Kinder mit Behinderung braucht und welche kleinen Misserfolge von Ole dennoch „heartbreaking“ für mich sind. Warum wir aber zuversichtlich sind, nicht aufgeben und hoffen, dass für Ole alles gut wird. Das Leben mit Kindern mit Handicap unterscheidet sich nicht grundsätzlich vom …

„He is on the spectrum“

Und dann kam Ende Februar noch die Nachricht, die mich erst mal völlig unerwartet erwischt hat: Ole hat eine Autismus-Spektrum-Störung (so die Diagnose der Ärztinnen und Ärzte im Memorial Hospital). Die Ärztin sagte mir: „He is on the spectrum“ – so heißt das auf Englisch. Das ist eine „tiefgreifende Entwicklungsstörung“, die einer lebenslangen komplexen Störung des zentralen Nervensystems zugrunde liegt – insbesondere im Bereich der Wahrnehmungsverarbeitung. Mehr kann ich im Moment nicht sagen – liest sich alles nicht gut. Die Diagnose ist definitiv weitreichender und mit größeren Einschränkungen verbunden als ADHS, das bisher im Raum stand. Ich habe mir jetzt erst mal einen Haufen Bücher bestellt und werde mich schlau machen. Marc reagiert wie immer cooler als ich, aber ich bin mir auch nicht sicher, ob er die Tragweite begreift. Na ja, im Moment läuft eben viel parallel. Aber das schaffen wir auch noch!

Memorial Day

Der letzte Montag im Mai ist „Memorial Day“, ein Gedenktag für alle im Dienst gefallenen US-Soldatinnen und Soldaten – und das sind mehr als eine Million Menschen. Das ist nicht zu verwechseln mit dem „Veterans Day“ (dazu hatte ich im November ja schon etwas geschrieben), an dem alle Veteraninnen und Veteranen der US-Armee gefeiert werden. Der Memorial Day diesen Monat ist der zweite „Militär-Gedenktag“, den wir hier ganz bewusst erleben. Das Wochenende davor und der Montag selbst sind jedenfalls schon besondere Tage – eine verrückte Mischung aus Feiertags-Ferienstimmung und landesweiten Gedenkfeiern. Seit der vorangehenden Woche sprechen die Moderatoren und Moderatorinnen im Radio oft vom „Happy Memorial Day Weekend“, denn viele Leute nutzen das lange Wochenende für einen Ausflug. Am Samstag vorher sind einige öffentliche Gebäude geschlossen (z. B. die Bibliothek), montags fällt natürlich die Schule aus, das Parken in Morristown ist kostenlos, und ein offenes Geschäft zu finden, ist reine Glückssache. Ich will mit Theo und Tim essen gehen, aber das Restaurant ist ebenfalls geschlossen – „in observance of memorial day“ (in Einhaltung des Gedenktages). So geraten wir zufällig in die Memorial Day-Gedenkfeier, die auf dem Green mitten in Morristown stattfindet.   Überall im Land besuchen die Leute heute die Friedhöfe und Gedenkstätten, stecken unzählige US-Flaggen auf die Gräber und legen Blumen dort ab. Friedhöfe sehen hier übrigens ganz anders aus als die in Deutschland: eine große Anzahl symmetrisch angeordneter kleiner Grabsteine auf einer großen grünen Rasenfläche. Auf der Frontseite unserer Zeitung (WSJ) war das Bild einer jungen Witwe mit Kleinkind auf dem Arm am Grab ihres Mannes – ganz schön traurig. In vielen Städten gibt es Umzüge, die von „marching bands“, militärischem Personal und Militärfahrzeugen geprägt sind. Die US-Flagge weht bis zwölf Uhr mittags auf Halbmast, danach wird sie wieder hochgezogen – als Zeichen dafür, dass die Lebenden den Kampf für Freiheit und Gerechtigkeit für alle fortsetzen. Auch unser Green ist geschmückt – „1.600 flags were planted on the Morristown Green“ (so die Headline in unserer lokalen Tageszeitung) – das heißt für unseren kleinen zentralen Park, dass dort an den Rändern alle 25 Zentimeter ein Fähnchen in die Erde …

GENUG von Schnee, Eis und Kälte!

Der Februar ist vorbei und der übereinstimmende Tenor bei uns allen ist: GENUG von Schnee, Eis und Kälte! Wir wollen Frühling mit Wärme! OHNE Schnee! Klar, das Gefühl kennen wir auch aus Deutschland, aber hier ist es eben noch ein bisschen stärker, weil die Einschränkungen des Winters deutlich größer sind. Die Kids werden langsam wirklich kirre (und ich deswegen eben auch), weil sie jetzt schon für so viele Wochen so viele Stunden drinnen verbringen müssen. Wir haben genug von Schneehosen, Mützen, Schals, Handschuhen, umständlichem Anziehen, Laufnasen, Erkältungen und diesem „den-ganzen-Tag-im-Haus-sein“. Wir waren oft genug diesen Monat beim Arzt – es reicht! Special: Ärztliche Behandlung in New Jersey Warum es lange dauert, bis man am Telefon einen Termin machen kann und wieso die Patient/innen hier „bitte obenrum freimachen“ nie zu hören bekommen. Und aus welchem Grund einem schließlich bei der Rechnung heftig die Ohren klingeln. Pillen und Putzmittel aus der Pharmacy Was man alles in einer amerikanischen Pharmacy kaufen kann, warum jedes Rezept 15 Minuten dauert und wieso Ohrenschmerzen richtig teuer werden können. Wir wollen Matsche! Vor allem für Ole (5) ist das eine wirklich lange Durststrecke ohne den sensorischen Input, den er eigentlich braucht – Linsenwanne, Knete und Kuchenteig kneten können eben keine richtige Erde oder den Sandkasten an der frischen Luft ersetzen. Wie dringend er das braucht, zeigte sich deutlich, als er eines Tages an einer Tankstelle plötzlich verschwunden war. Wir fanden ihn auf einem ziemlich ekligen (aber schneefreien!) Stück Erde, wo er selbstvergessen mit den Händen im Dreck wühlte und dabei alles um sich herum vergaß. Kurz: Es wird Zeit, dass der Frühling kommt und Erde, Matsche und Sand wieder überall frei verfügbar sind!

Und was machen die Kids?

Fangen wir beim Jüngsten an: Paul (3) macht uns langsam doch Sorgen: Er hat immer noch kein einziges Wort (also wirklich GAR KEINS) in seinem Kindergarten gesprochen – und das seit über einem halben Jahr. Weder seine Lehrerinnen noch die anderen Kinder kennen seine Stimme. Er geht sogar weg, wenn andere Kids mit ihm spielen wollen und beobachtet dann alles aus sicherer Entfernung, bis sie wieder gegangen sind. Das Ganze passt irgendwie gar nicht zu Paul: Er ist sonst eigentlich immer ein „Gute-Laune-Bär“ – weder schüchtern noch introvertiert – der sich auch gegen seine großen Brüder durchsetzt, kräftig mitschreit und sich immer besonders viel Mühe gibt, beim Wettrennen endlich auch mal der erste zu sein (was ihm leider selten gelingt, weil seine Beine einfach kürzer sind als die der anderen). Er ist von den vieren der Kontaktfreudigste, der außerhalb des Kindergartens auf wildfremde Kinder zugeht und sich ganz entspannt mit vielen anderen Leuten (Postboten, Verkäufer/innen) auf Englisch unterhält. Er kann sich gut ausdrücken und auch blitzschnell zwischen Deutsch und Englisch hin- und herschalten. An mangelndem Englisch kann es also eigentlich nicht liegen. Zugegeben, solche Geschichten hört man ja selber öfter von ausländischen Kindern in Deutschland, die verstört für lange Zeit in der Ecke im Kindergarten „herumstehen“. Aber wenn es das eigene Kind ist, macht einem dieser Zustand dann doch irgendwann Sorgen – und dieser Punkt war jetzt bei uns erreicht. Ich habe mich dagegen entschieden, das Fachwort „selective muteness“ zu googeln, weil man sich erfahrungsgemäß hinterher oft eher schlechter fühlt – noch will ich nicht mehr darüber wissen und weiter hoffen, dass es von alleine mit der Zeit verschwindet.   Folgende Geschichte brachte das Fass dann zum Überlaufen: Beim Abholen erzählte mir seine Lehrerin, dass er beim Lunch Hilfe beim Öffnen seiner Banane brauchte und mit der Banane herumwedelte, um Hilfe herzuholen. Sie versuchte, ein „please“ aus ihm herauszulocken, aber er blieb stumm. Nichts. Auch nicht, als sie ihm das Öffnen dann verweigerte (mein Bauchgefühl sagt mir, dass das auch nicht gerade pädagogisch war … egal). Jedenfalls hat er dann anschließend so lange an der Banane herumgefummelt, bis er sie …

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Pauls Geburtstagsüberraschung

Endlich! Genau an seinem 4. Geburtstag am 1. März überwindet Paul tatsächlich sein monatelanges konsequentes Schweigen und spricht seine ersten Worte in der preschool! Überglücklich erzählt mir seine Lehrerin beim Abholen, dass er tatsächlich einige Worte geredet hat, nachdem sie einen deutschen Jungen aus Oles Gruppe für 15 Minuten „ausgeliehen“ hatte. Die beiden redeten zunächst deutsch, aber wechselten dann auf Englisch! Nach 15 Minuten hatte der andere Junge keine Lust mehr und wollte wieder zurück in seine eigene Gruppe (und auch in den nächsten Tagen nicht mehr zu Paul rüber). Diese Viertelstunde hat aber gereicht, um den Knoten bei Paul zum Platzen zu bringen. Er ist super, super stolz und erzählt mir beim Abholen immer wieder: „Ich habe sogar geredet heute“, und strahlt mich dabei wirklich an.   Am ersten Tag spricht er nur wenige Worte und diese nur auf Anfrage („What color is this?“ und Paul gibt die passende Antwort). Aber im Laufe der nächsten Tage bekomme ich immer wieder positive Rückmeldung von der Lehrerin, dass er auch von sich aus erzählt und sich dann sogar auch mit anderen Kindern unterhält. Inzwischen plaudert er ganz ungehemmt schon beim Abgeben an der Tür mit seiner Lehrerin auf Englisch. Na bitte, ab und zu passieren doch noch kleine Wunder, und wir haben einen dicken Kloß weniger im Hals. 🙂   Amis verschieben munter hin und her Da Pauls Geburtstag mitten in der Woche liegt – wo hier kaum Zeit zum Feiern bleibt – haben wir die Feier einfach auf das nächste Wochenende verschoben (seinen wirklichen Geburtstag verbringen wir als normalen Tag – bis auf das kleine Wunder 🙂 ). Damit liegen wir übrigens voll im Trend, denn viele Leute verschieben den Geburtstag so, dass es gut mit dem Feiern passt. Dabei zögern sie auch nicht, die Geburtstagsfeier vor den eigentlichen Geburtstag zu legen: Wer im August Geburtstag hat, wenn alle Leute in Urlaub sind, feiert dann eben schon im Juni vor. Mit dem Aberglauben, dass das Pech bringen könnte, haben die hier nichts am Hut. Paul bekommt zu seinem Wiegenfest einen Stoff- und einen Schokohasen, und er ist sehr zufrieden damit …

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Ein ganz besonderes Weihnachtsgeschenk

Diese Sorge muss ich nicht haben, denn ich habe mein Weihnachtsgeschenk für dieses Jahr schon letzte Woche bekommen – weder von Santa noch vom Christkind, sondern von Ole (5): Er kommt an einem Abend leise heruntergeschlichen, setzt sich ganz ruhig in unsere Weihnachts-Bastelecke im Wohnzimmer und fängt an, Ausmalbilder mit Tannenbäumen, Engelchen und anderen Motiven auszuschneiden. Ich höre im Nebenraum unablässig das schneidende Geräusch seiner Schere. Er schneidet über eine Stunde ein Bild nach dem anderen aus, sogar recht akkurat, legt die fertigen Motive weg und nimmt sich ohne abzuwarten ein Neues. Er bemerkt gar nicht, dass ich ihn beobachte, so vertieft ist er. „Das sind Überraschungen für’s Christkind“, erklärt er mir, als er mich dann doch bemerkt – was auch sonst …?   Im Sommer war Ausschneiden für ihn noch eine Qual. Und jetzt sitzt er völlig ruhig, konzentriert und in sich ruhend da und wirkt wie ausgewechselt – einfach nur „happy“. Was immer wir gemacht haben seit dem Sommer (mit Ergotherapie, Änderungen zuhause, weniger Druck, mehr Rücksicht) – so falsch kann es nicht gewesen sein. Mein Mutterherz hat endlich einmal Frieden – das tut gut.

Family Bits and Pieces November 2010

Mein Geburtstag In meinen Geburtstag Anfang November haben wir „low key“, wie sie hier sagen („total entspannt“) mit Peanutbutter-Icecream reingefeiert. Morgens gab‘s einen Jane-Austen-Film im Bett (Mütter brauchen auch mal einen Tag im Jahr eine Pause 🙂 ) und als Geschenk einen Basketballkorb. Der steht jetzt übrigens in unserer Einfahrt, und wir spielen öfter dort mit den Kids. Marc übt nur Freiwürfe und ist schon echt gut geworden. Abends sind wir Indisch essen gegangen – Augen zu und genießen, bei diesen tollen Gewürzen.   Mein Geburtstags-Highlight: Theo (8) und Tim (6) hatten keine Schule und mussten daher mitkommen, um Ole (5) und Paul (3) in der preschool abzuholen. Oles Gruppe war noch draußen auf dem Spielplatz, und als Theo und Tim am Gitter auftauchten – wegen der Leuchtjacken für jeden zweifellos als zu Ole gehörig zuzuordnen – bildete sich eine Traube von Kids, die die beiden anstarrten und anstaunten. Ole wurde bewundernd gefragt, ob dass seine Freunde seien. Nein, das seien seine Brüder! Theo und Tim wurden für den Rest der Spielzeit von innen bestaunt, Ole schwebte quasi über den Spielplatz, im Schlepptau einige Jungs, die ihn sonst noch kaum wahrgenommen hatten. Wunderbar, manchmal ist es doch richtig cool, große Brüder zu haben 🙂 .

Rieseneinkauf Linsen

Das Wichtigste zuerst: Ole geht es schon besser. Er geht weiterhin zur Montessori-preschool (die haben einfach unschlagbar gutes Material für die Kids) und bleibt inzwischen schon zwei Stunden pro Tag alleine dort. Das Gespräch mit der Leitung und den Lehrerinnen verlief gut, denn sie sind bereit, Ole an vielen Stellen entgegenzukommen. Er geht zwei Mal pro Woche zu seiner Ergotherapeutin Mrs. Thompson, mit der er sich sehr gut versteht. Er hat einfach wieder viel mehr Selbstvertrauen, ist fast schon ein anderes Kind, macht große Fortschritte in allen Bereichen – auch im Englischen – und ist in jeder Hinsicht in der Aufwärtsspirale. Uns fällt ein riesengroßer Stein vom Herzen (alle, die Kinder haben, wissen, wie sich das anfühlt) und entsprechend leichter fällt der Rest. Er wartet zwar noch vergeblich auf den Sand in den zwei Minisandbecken in seiner preschool (seit über fünf Monaten!), aber dafür haben wir schon mal einen Großeinkauf Linsen getätigt, die nun in Wannen bei uns im Wohnzimmer stehen und in denen alle Kids, nicht nur Ole, „Fühlbäder“ nehmen – da hat sich die Geduldsprobe beim Einkaufen dann auch gelohnt. Unsere Fall-back-Lösung, die Koffer an Weihnachten für immer zu packen, falls es Ole nicht besser ginge, scheint daher im Moment obsolet.   Tägliche Übung: der Fahneneid Paul ist wie immer komplett flexibel – er war bisher in der gleichen Gruppe mit Ole, hat jetzt aber in eine andere gewechselt, damit er unabhängiger von mir ist. Ich bin ja wegen Ole immer früh da, und dann kann er natürlich nicht verstehen, weshalb ich nur seinen Bruder mitnehme. Paul ist zwar noch sehr schüchtern, erobert aber die Herzen im Flug und ich lerne neue Worte von den Lehrerinnen, wenn sie über ihn reden: „He is a love bug (Liebeskäfer)“ oder „He is such a sweet pea (süße Erbse)“. Für ihn gibt es jeden Morgen den Pledge of Allegiance, eine Pflicht für alle Kinder in Kindergarten und Schule in NJ – keiner unserer Jungs kommt da dran vorbei: „I pledge allegiance to the flag of the United States of America, and to the republic for which it stands, one nation under …

Deutsch bleibt deutsch

Ebenso kann ich jetzt noch besser verstehen, dass man mit den Kindern weiter seine native Sprache spricht. Ich war zwar nie jemand, der es unhöflich fand, wenn Eltern mit ihren Kinder ihre Landessprache gesprochen haben (z. B. beim Abholen im Kindergarten), aber inzwischen weiß ich aus eigener Erfahrung, dass sich alles andere irgendwie falsch anfühlt. Insbesondere mit den eigenen Kindern kann man nicht von heute auf morgen einfach eine andere Sprache sprechen. Für mich ist das Deutsche die Sprache, in der ich mich am wohlsten fühle, in der auch die emotionale Seite der Beziehung verankert ist. Wenn amerikanische Kinder dabei sind, ist das wieder eine völlig andere Sache (z. B. bei playdates), aber wenn man „unter sich“ ist, ist für mich Deutsch die richtige Wahl.