Das bin ich (Ole, 6 Jahre)

Was ich euch über Kinder wie mich erzählen möchte

Warum es in meinem Kopf ein bisschen anders aussieht als bei anderen Kindern und wieso mein Körper manchmal nicht das macht, was ich will. Was ich liebe, was ich nicht mag und was ich mir sehnlichst wünsche.

 
Anregungen zu diesem Text stammen aus dem Buch „Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” von Ellen Notbohm, 2012

Hallo,
hier ist Ole.
Schön, dass ihr euch die Zeit nehmt, meine Bilder anzusehen. Ich male wirklich sehr gerne und kann euch die Welt, wie ich sie so sehe, auf diese Weise einmal zeigen.
Gleichzeitig möchte ich euch einige Sachen über mich erzählen, die ihr vielleicht noch nicht wisst. Denn ich bin ein Kind mit Autismus-Spektrum-Störung.

Leider kann ich noch nicht so gut schreiben. Daher hat Mama diesen Teil für mich übernommen. Sie kennt mich schon sehr gut. Und wenn auch nicht alles ganz genau stimmt, was sie schreibt – vieles passt schon richtig gut.

Viel Spaß beim Lesen und Bildergucken!
Euer Ole

Ich bin vor allem ein Kind

 

Ich bin in erster Linie ein Kind wie alle anderen. Ich habe zwar eine Autismusstörung, aber das ist nicht unbedingt das Erste, was ihr über mich wissen müsst und auf gar keinen Fall das Einzige.

Ich bin ich – und ich bin ziemlich bunt. So wie meine Bilder.

Mein Autismus ist nur ein Teil meiner Persönlichkeit. Er bestimmt mich nicht als ganzen Menschen. Ihr habt ja auch verschiedene Gedanken, Gefühle und viele Talente und habt auch nicht nur eine einzige Eigenschaft, richtig?

Wie alle Kinder bin ich noch dabei, mich zu entfalten. Und weder ihr wisst noch ich weiß, was ich später einmal können werde.

Wenn ihr Interesse habt, mich wirklich kennenzulernen, macht euch darauf gefasst, dass es da eine Menge bei mir zu entdecken gibt – viele Dinge, die ihr auf den ersten Blick gar nicht seht.

Verkehrsstau in meinem Kopf

 

Bei mir im Kopf herrscht oft ein neurologischer „Verkehrsstau“. Die Sinneseindrücke, die ich aufnehme – also alles, was ich höre, sehe, berühre, schmecke oder rieche – werden in meinem Kopf nicht so effektiv verarbeitet wie bei euch. Außerdem fehlt der Filter, unwichtige oder unangenehme Eindrücke auszublenden.

Ich nehme die Dinge also anders wahr als ihr und deshalb sind für mich viele Situationen einfach nur Stress im Kopf. Manchmal ist es mir schon zu laut, wenn ihr ganz normal redet – das tut mir dann richtig weh im Kopf! Aber ich selbst drehe die Musik oft auf Maximum, damit ich sie gut hören kann! Für euch macht das vielleicht keinen Sinn, aber für mich schon.

Und wenn ihr zum Beispiel mit mir ein Eis essen gehen wollt, dann sind mir da oft zu viele Leute, die alle so laut reden, dass ich mich gar nicht mehr konzentrieren kann. Ich muss lange in der Schlange stehen (und Warten ist überhaupt nichts für mich!), die Frau vor mir riecht total unangenehm (jedenfalls für mich) und das grelle Sonnenlicht macht mich fast blind. Und wenn ich dann auch noch nicht genau die Eissorte bekomme, die ich haben will, oder mir das Eis vom Hörnchen fällt, dann ist alles einfach zu viel für mich und ich flippe aus.

Also: Wenn ich zurückgezogen oder angriffslustig reagiere, dann bin ich oft eigentlich nur gerade dabei, mich zu verteidigen in einem Durcheinander von Sinneseindrücken. Ein ungeduldiges „Nun pass doch mal auf!“ oder „Nun stell dich doch nicht so an!“ hilft mir da wenig – denn mein Kopf ist dann einfach im “Vollsperrung nach Unfall“-Modus – nichts geht mehr.

Mein Körper macht nicht immer das, was ich will

 

Mein Körper macht manchmal nicht das, was ich will: Ich stolpere oder stoße mich öfter am Tisch, und manchmal fällt mir ein Glas um. Beim Essen verschlucke ich mich häufig und nach dem Essen sind der Tisch und mein T-Shirt oft ziemlich dreckig. Der Anschnaller im Auto will nie ins Gurtschloss passen und Schuhe binden fällt mir einfach super schwer.

Manche Leute würden wohl sagen, dass ich „tollpatschig“ bin oder „zwei linke Füße“ habe. Von außen sieht das vielleicht komisch aus, aber für mich ist das wirklich total frustrierend. Ihr dürft nämlich nicht denken, dass ich nicht mitbekomme, dass mir immer so viel schief geht – das merke ich ganz genau! Und wie würdet ihr euch da fühlen? Ja, genau, ich komme mir total blöd vor und bin deprimiert, dass ich das nicht besser hinbekomme.

Von daher: Habt bitte ein bisschen Geduld mit mir, wenn es länger dauert oder wenn etwas kaputt geht. Haltet Ausschau nach Sachen, dir mir in die Quere kommen könnten oder helft mir einfach beim Saubermachen der Überschwemmung.

Wenn ich morgens beim Anziehen Probleme mit einer Socke habe, dann sagt Mama immer, dass die freche Socke wohl noch ein bisschen verschlafen ist und keine Lust hat, den Tag anzufangen. Und dann fühle ich mich schon etwas besser und versuche es noch einmal.

Ich brauche Hilfe beim sozialen Miteinander

 

Mit anderen Menschen zusammen zu sein, ist für mich ganz schön kompliziert, weil ich in diesem sozialen Bereich „blind“ bin. Euren Gesichtsausdruck und eure Körpersprache kann ich nicht richtig deuten und daher erkenne ich oft nicht, was gerade in euch vorgeht und was ihr fühlt, also ob ihr traurig, wütend oder gelangweilt seid. Ihr findet mein Verhalten dann vielleicht komisch, weil es abweicht von dem, was die anderen so tun würden und unhöflich wirkt. Dabei versuche ich wirklich, mich in unserer gemeinsamen Welt mit den vielen Geräuschen, Eindrücken und Menschen zurechtzufinden und dazuzugehören.

Also: Wenn ich wieder mal lache, wenn du dir weh tust, dann mache ich das nicht, weil ich mich darüber freue, dass du dir weh getan hast! Vielleicht sah das einfach komisch aus oder hörte sich lustig an. Ich erkenne in dem Moment nicht, dass du Schmerzen hast und es dir nicht gut geht.

Außerdem weiß ich noch nicht, wie ich mit dir und anderen Kindern reden und spielen soll, damit es euch auch Spaß macht. Oft rede ich zu lange über die Dinge, die mich interessieren und merke nicht, dass dir langweilig wird. Großer Mist – das ist echt schade, denn ich will doch wirklich gerne dir und anderen Kindern spielen.

Bitte denkt dran, dass ich mich nicht so komisch verhalte, um euch zu ärgern oder unhöflich zu behandeln. Ich verstehe die sozialen Zeichen einfach nicht, die ihr ganz intuitiv bei anderen richtig deutet. Daher kann ich Mitgefühl, was ich grundsätzlich empfinden kann, nicht in der richtigen Situation zeigen. Aber das kann ja noch werden – Gesichtsausdrücke und deren Bedeutung kann ich auswendig lernen und dann könnt ihr mir sagen, was man in einer bestimmten Situation sagen sollte, z. B. “Hast du dir wehgetan? Komm, ich helfe dir.“ Dann werde ich das auch bald richtig machen.

Ich liebe Ordnung und Routine

 

Die Besonderheiten bei meiner Wahrnehmung und meine Missgeschicke im Umgang mit anderen Menschen bringen so viel „Unordnung“ mit sich, dass ich in anderen Bereichen eine klare Struktur und viel Ordnung brauche. Routine im Alltag tut mir sooo gut, weil sie im ganzen Chaos etwas Sicherheit in mein Leben bringt. So ist z. B. ein fester Tagesablauf (wann ich aufstehe, was ich esse und anziehe, mit wem ich spiele und wann ich ins Bett gehe) sehr wichtig für mich. Pläne geben mir Halt.

Über Veränderungen in meiner Routine muss ich früh genug Bescheid wissen, sonst mache ich da nicht mit. Und wenn viele Menschen und Kinder da sind, dann wird es richtig kompliziert und anstrengend. Da passieren so viele Dinge gleichzeitig, die ich nicht verstehe und deuten kann. Mein Trick ist es dann, die Kontrolle an mich zu reißen und euch zu sagen, was ihr zu tun habt. Dann fühle ich mich wieder sicher, weil ich ein bisschen Ordnung ins Durcheinander bringen kann. Ihr mögt das allerdings nicht – zu dumm, denn eigentlich möchte ich mit euch spielen.

Was im Moment schon gut klappt, sind Spiele, bei denen es genau festgelegte Regeln gibt, die ich kenne und an die ich mich halten kann. Das ist dann ein tolles Gefühl für mich, wenn wir gemeinsam spielen und alle zufrieden sind. Also, wie wäre es mit einer Runde Züge-Quartett, „Halli Galli“ oder „Lotti Karotti“? Verlieren kann ich übrigens auch schon ganz gut 🙂 .

Zeigen statt sagen und Klartext reden!

 

Ich sehe mir die Sachen in meiner Umgebung sehr genau an und habe ein ausgezeichnetes so genanntes „visuelles“ Gedächtnis. Daher kann ich auch so gut Legos konstruieren. Wenn ihr etwas von mir wollt, funktioniert das oft viel besser, wenn ihr mir zeigt, wie es geht, als wenn ihr es mir nur mit Worten erklärt.

Wenn ihr mir quer durch den Raum etwas zuruft, verstehe ich oft nur Bahnhof. Es ist nicht so, dass ich euch nicht zuhöre, aber ich verstehe es trotzdem nicht. Kommt lieber direkt zu mir, fasst mich sanft an die Schulter oder an den Händen und sprecht Klartext mit mir: “Setz dich bitte an den Tisch, Ole. Es gibt Mittagessen.” Dann verstehe ich genau, was ich tun soll und was als nächstes passiert. Und so ist es viel einfacher für mich, mitzumachen und zu folgen.

Pläne mit Bildern, z. B. wie mein Tag abläuft oder was in der Woche passiert, helfen mir unheimlich. Dann verstehe ich viel besser, wann mich was erwartet und kann mich besser drauf einstellen.

Ihr würdet euch wundern: Wenn ich weiß, was als nächstes kommt, dann bin ich sogar ein richtig folgsames Kind (na ja, meistens jedenfalls 🙂 ). Denn ich freue mich wirklich, wenn ich etwas richtig machen kann. Aber wenn ich überfordert bin oder nicht verstanden habe, was man von mir will, dann mache ich oft gar nichts oder protestiere lautstark – in dem Moment “kann ich einfach nicht”. Und das liegt häufig weniger am “Nicht-folgen-Wollen”.

Konzentriert euch auf das, was ich kann

 

Bitte setzt am besten auf das, was ich schon gut kann und konzentriert euch nicht auf die Dinge, die ich noch nicht kann.

Wie jeder andere Mensch auch kann ich mich nicht gut weiterentwickeln und etwas lernen, wenn ich in einer Umwelt lebe, die mir die ganze Zeit das Gefühl gibt, dass mit mir etwas nicht stimmt und dass ich „in Ordnung gebracht“ werden muss.

Geht von der anderen Seite ran: Schaut euch meine Stärken an, wie z. B. meine Lebensfreude, meine Kreativität, meine guten visuellen Fähigkeiten, meine Konzentrationsfähigkeit für Dinge, die mich interessieren, meine Willenskraft. Und helft mir, dass ich in diesen Bereichen weiter Selbstvertrauen aufbauen kann.

Mit gutem Selbstvertrauen und meinen starken Seiten kann ich mich dann auch viel besser in den Bereichen weiterentwickeln, wo ich noch so viel zu lernen habe.

Also: Bitte nichts Neues ausprobieren, an dem ich mit großer Sicherheit scheitern werde. Ich freue mich, wenn wir etwas machen, bei dem wir miteinander Zeit verbringen und Spaß dabei haben.

Ich liebe Vulkane – und bin oft selbst einer

 

Schaut einmal genau hin, was meine Wutausbrüche auslöst. Sie sind übrigens für mich noch schlimmer als für euch – ja, das stimmt, auch wenn ihr mir das jetzt nicht glaubt!

Meine meltdowns treten meist dann auf, wenn mich irgendetwas so sehr überwältigt, dass ich mich nicht mehr kontrollieren kann. Jedes Verhalten – auch mein als “unpassend angesehenes“ – ist eine Form der Kommunikation. Es sagt euch (wenn meine Worte es nicht können), dass gerade etwas in meiner Welt passiert, womit ich überhaupt nicht klarkomme. Das kann eine überwältigende Flut von Sinneseindrücken sein (z. B. eine Menschenmenge mit lauten Geräuschen und Gerüchen), eine veränderte Kleinigkeit in meiner Routine oder eine für mich riesengroße Ungerechtigkeit (z. B. dass Paul den Muschellöffel bekommt und ich nicht. Oder, wenn jemand eine Pommes von meinem Teller nimmt).

Wenn es mal wieder soweit ist, dann hilft es überhaupt nicht, mir mit logischen Argumenten zu kommen, mir Strafe anzudrohen oder mich gar noch lauter anzuschreien als ich bereits schreie – wetten, dass ich immer lauter bin als ihr 🙂 ? Oft ist es am besten, mir einen Rückzugsraum zu bieten und mich in Ruhe zu lassen. Manchmal hilft es auch, mich abzulenken. Auf jeden Fall: Ruhe behalten und nach einer kreativen Lösung suchen!

Und wenn ihr mich und meine Körpersprache gut kennt, dann könnt ihr mir helfen, indem ihr einige Situationen von vorneherein vermeidet (z. B. das „Frittenklauen“) oder eine bevorstehende „Eruption“ durch sensorischen overload frühzeitig erkennt und dann dafür sorgt, dass ich Pause machen kann und gar keinen meltdown bekomme.

Geduld, Geduld, und noch mal Geduld

 

Ich habe noch eine Menge zu lernen – das stimmt. Und es wird noch viel Zeit und Geduld von eurer Seite erforderlich sein. Aber ich mache ja auch mit: Ergotherapie, Autismustherapie, social skills-Gruppe und wer weiß, was da sonst noch so kommt – mal sehen.

Helft mir, mich weiter so gut zu entwickeln, indem ihr Sachen mit mir macht, die ich schon gut kann, indem ihr gelegentliche Fehltritte überseht und meine kleinen Fortschritte lobt – Mama, Papa und meine Therapeutinnen und Therapeuten kümmern sich schon um den Rest 🙂 .

Gebt mir auch den Raum, den ich brauche, um mich nach meinen eigenen Neigungen individuell zu entfalten.

Und habt bitte jede Menge Geduld mit mir – denn ohne die kann ich es nicht schaffen.
Ich verspreche euch: Es lohnt sich … 🙂 !

Liebt mich so wie ich bin

 

Ich bin wie ich bin und Mama sagt immer, es ist gut, dass ich so bin wie ich bin. Ich habe es mir nicht ausgesucht, dass ich dieses Handicap habe und es betrifft mich und mein Leben am meisten.

Mit eurer Unterstützung und Liebe sind meine Chancen, später ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben zu führen, größer als ihr jetzt vielleicht denkt.

Ich verstehe zwar vieles noch nicht so genau, aber in einem macht mir niemand etwas vor: Ich merke super schnell, ob mich jemand so akzeptiert und mag wie ich bin. Und das ist genau das, was ich brauche, weil es soooo gut tut.

Und für mich gilt dasselbe wie für alle anderen Kinder:
Ich bin einzigartig – einzigartig eigenartig.

Euer Ole